Intervento di Piero Bandini e Iacopo Periti – Percorsi clinici e prospettive sulla fibromialgia.

Buongiorno a tutti. Io sono Susanna Agnello, mi hanno già presentato come volontaria dello sportello della fibromialgia e anche facente parte del comitato scientifico. Il, diciamo, il mio impegno è quello proprio come nutrizionista, quindi in ambito clinico, di aiutare questi pazienti con un'alimentazione prevalentemente antinfiammatoria a trovare un miglioramento nella loro vita quotidiana. È un onore per me oggi inaugurare questa sezione con tanti professionisti che collaborano con me anche all'interno dello sportello e che stanno a fianco dei pazienti e ci portano anche la loro esperienza. Allora, partiamo con due professionisti che sono Piero Bandini e il dottor Jacopo Periti. Prego. Dottor Piero Bandino, uno specialista in medicina interna e reumatologia. Ha lavorato per 31 anni presso l'azienda ASL Toscana Centro. Negli ultimi 15 anni ha svolto attività presso l'ospedale di San Miniato e presso l' RSA Le Vele di Fucecchio nella struttura complessa di medicina fisica riabilitativa. Ormai in pensione è anche vicepresidente di Algea e volontario presso lo sportello della fibromialgia di limite. Canta abbiamo Jacopo Periti, presidente del comitato scientifico di Algea, che prende la parola in sostituzione del dottor Massimiliano Rosi, impossibilitata a partecipare, quindi che stamani non abbiamo. Il dottor Periti è medico di medicina generale nel comune di Empoli con una formazione avanzata in fitoterapia clinica e nutrizione clinica. è inoltre volontario della Croce Rossa Italiana dove porta avanti attività di supporto sanitario e sociale e inoltre ricopre qui il ruolo di consigliere comunale a Empoli. Vi lascio la parola. >> Grazie. Grazie a voi che siete qui stamani, grazie alla dottoressa Agnello per la presentazione. Eh, dunque, parliamo di fibromialgia, partiamo subito perché il tempo è tiranno. Questa è la definizione della fibromialgia o sindrome fibromialgica. malattia cronica caratterizzata dal dolore muscolo scheletrico diffuso in associazione a affaticamento, disturbi del sonno, deficit della memoria e della concentrazione. La fibromialgia si accompagna spesso ad una serie di altri sintomi più disparati che riguardano il sistema nervoso, la cefalea, il sistema gastrointestinale, il sistema genito urinario che spesso, diciamo, assumono anche la preponderanza della sintomatologia e quindi portano a, diciamo, indagini di laboratorio, indagini specialistiche, strumentali, eccetera eccetera in altre direzioni. che diciamo ritardano la diagnosi di fibromialgia. Questo è uno dei motivi per cui spesso si arriva alla diagnosi dopo che la sintomatologia dura da tempo. Ecco le caratteristiche del dolore. Il dolore cronico dura almeno da 3 mesi, ma spesso molto molto di più. può essere diffuso oppure localizzato in diverse zone, può essere migrante. Un'altra caratteristica è che è variabile nel corso del tempo, anche nella stessa giornata, è spesso influenzato da fattori, come vedete, fisici, psichici o da eventi esterni che lo rendono particolarmente mutevole nel tempo. Teniamo conto che il dolore è un'esperienza personale, sensoriale ed emotiva, come dice la definizione. Questo fa sì che solo chi prova il dolore è in grado di definirlo nella sua intensità, nella sua localizzazione, nella sua durata, insomma di quelle che sono le caratteristiche. non esistono eh indagini o non esiste modo di eh condividere il dolore con chi eh ce l'ha e quindi eh diciamo la m anche dal punto di vista l'approccio del medico è sempre basato su quello che il paziente riferisce, sulle caratteristiche che ci riferisce. Questo bisogna bisogna credere. La fibromialgia, come già accennato, non è una malattia rara, colpisce il 2-4% della popolazione, su 10 pazienti 9 sono donne. Ha una incidenza, può incidere in tutte le età della vita, ma principalmente fra i 20 e i 50 anni. Questo significa che interessa persone, donne in età giovane, in età lavorativa, in età fertile. Quindi ci dice già da qui eh l'importanza che questo ha, l'impatto che questo ha sulla vita delle persone che ne sono affette. l'eziologia, cioè la causa e i meccanismi con cui queste cause questa causa o cause provocano eh l'insorgenza della sintomatologia sono sconosciute. si parla di questa ehm di questa ipotesi biopsico del modello biopsicosociale, nel senso che collaborano elementi biologici, cioè nella costituzione dell'individuo, influenzati anche da elementi psicologici e da la l'insieme della vita sociale di queste persone. Le cause, come vedete, sono molteplici. Ci sono degli studi che indagano i mediatori chimici nella trasmissione del dolore. Ci sono degli studi che indagano l'importanza dell'alimentazione nella insorgenza e nel mantenimento e nella gravità della malattia. ci sono degli studi eh che indagano la eh costituzione genetica degli individui. Ci sono, insomma, studi fortunatamente negli ultimi anni che si stanno interessando sempre di più nella fimomialgia. E qui dobbiamo dire che nel nostro piccolo, nel nostro piccolissimo, anche noi collaboriamo con l'Università di Siena, con il professor Delius che poi ci parlerà appunto dello studio che lui conduce nel tentativo di capire meglio come stanno, come sta la situazione, perché se si individua la causa e il modo con cui queste cause portano alla sintomatologia, forse siamo in grado di incidere anche in maniera migliore dal punto di vista della terapia e dei provvedimenti da prendere. La diagnosi, come si diceva, una diagnosi clinica, perché non c'è altro modo che affidarsi alle caratteristiche dei sintomi della malattia. E, come vedete si avvale di test che, diciamo, esplorano le caratteristiche del dolore, le loro sedi, la gravità dei sintomi di accompagnamento, l'astenia, i disturbi del sonno, eccetera. ehm eh la eh e la gravità di questi sintomi. Ehm la altra caratteristica necessaria per la eh diagnosi è che questi sintomi siano presenti da almeno 3 mesi, cioè si tratta di una forma cronica e che si siano escluse altre malattie che possono causare questi sintomi. Infatti si parla di sindrome, cioè di un insieme di sintomi che possono essere anche dovuti a causa a cause diverse. Eh, la diagnosi clinica, anche perché non esistono esami né esami del sangue né esami strumentali che ci portino ad individuare delle alterazioni che possano considerarsi specifiche della malattia stessa. Questo, come dicevamo prima, la fibromialgia ha un impatto notevole sulla vita di queste persone. Prima di tutto sulla vita personale, familiare, nei rapporti anche con i familiari, perché spesso è difficile a far capire a chi ci sta intorno il il malessere eh che la persona prova. insomma, c'è tutti gli esami normali, ha fatto le visite, non c'è nulla, ma com'è possibile che tu possa avere questo dolore e tu possa essere a questa maniera qui? È difficile spesso convincere anche le persone che ci stanno vicino e che ci sono eh accanto a noi di questa situazione. Figuriamoci poi i datori di lavoro, figuriamoci eh gli amici, figuriamoci le persone che ci sono invece più distanti e questo comporta difficoltà nelle relazioni interpersonali. Eh, ovviamente la cura della casa, la cura dei figli, il concedersi una giornata con una gita al mare o figuriamoci magari una settimana di vacanza a montagna o da altre parti, quindi mette in difficoltà anche i rapporti familiari. ovviamente sul posto di lavoro, questo è causa spesso di assenze che alla fine portano alla rinuncia eh alla alla al lavoro da parte della persona, volontaria da parte della persona, più spesso alla diciamo all'interruzione del rapporto di lavoro e del licenziamento. Provoca un isolamento anche sociale perché naturalmente diventa difficile spesso eh coordinarsi con le iniziative di amici. Venite a cena stasera da me, no, sto male, non me la sento, non posso venire. capito? Quindi anche un isolamento, un isolamento sociale, che cosa possiamo fare? Le cose che possiamo fare al momento sono varie e sono di tipo educazionale, non farmacologiche e farmacologiche. quelle di tipo educazionale, chiamiamole così fra virgolette, sono quelle di cercare di eh rendere queste persone consapevoli della propria malattia e e che sono che che è una malattia rendere consapevole anche le persone che ci stanno intorno, di prendere coscienza di quelli che sono gli elementi che possono e le situazioni, gli stress che possono indurre una accentuazione dei sintomi. e cercare, per quanto possibile di evitarle nell'avere coscienza invece di quelli che possono essere le situazioni favorevoli e quindi in qualche modo di poterle ricercare, di essere di fronte ad una malattia cronica che quindi va affrontata, diciamo, va affrontata di petto e non subita solamente. Le eh i trattamenti non farmacologici, come vedete, sono eh vari. Eh, importante è l'attività fisica che deve essere un'attività aerobica, cioè eh aerobica significa che utilizza consuma l'ossigeno per produrre energia. eh deve essere un'attività regolare, non si può fare una volta l'anno perché anzi si aggrava la situazione. Eh deve essere gestita in maniera corretta perché deve essere un'attività che parte con in maniera molto blanda perché nelle prime nelle prime fasi può addirittura accentuare la sintomatologia dolorosa e quindi aumenta di intensità molto lentamente e progressivamente. A questo proposito esistono sono partiti da questa zona, ma si sono diffusi un po' in tutta Italia. Ora i corsi AFA fibromialgia che sono proprio, diciamo, gestiti da personale formato da da fisioterapisti, fisiatri e fisioterapisti esperti nel nel trattamento della fibromialgia. Poi, come si diceva prima, eh la terapia l'alimentazione, la terapia cognitivo comportamentale, eh sono stati fatti studi sull'ossigenoterapia iperbarica, sull'ozono sull'ozono terapia, insomma, poi ci sono le tecniche di meditazione, ci sono le tecniche di rilassamento e così via. Quello che c'è da dire ah poi e il trattamento farmacologico invece ahimè è poco efficace. La terapia antidolorifica funziona molto poco o diciamo pure a volte eh per niente. Si utilizzano degli eh antidepressivi perché questi antide depressivi hanno un meccanismo di azione che eh diciamo funziona anche sulla regolazione della percezione a livello del nostro cervello, sulla percezione del dolore. Quindi in teoria possono essere efficaci anche in questo senso qui. poco efficaci sono gli antinfiammatori o per niente, il cortisone generalmente non non funziona. C'è da dire che la terapia farmacologica, peraltro, è una terapia sintomatica perché non conoscendo le cause si trattano i sintomi e non si può fare diversamente. non è codificata nel senso che non esiste una terapia per cui di fronte a una persona uso questa e so che funziona, ma va sperimentato, diciamo così, nel senso che va valutato di volta in volta se funziona, come funziona. Spesso diciamo anche nella stessa persona ciò che funziona oggi può non funzionare fra un mese, fra due mesi e via. ciò che non ha funzionato oggi può invece funzionare eh diciamo successivamente. Quindi si tratta di una eh terapia che va un po' adattata alla singola persona, spesso non è ben tollerata, per cui viene interrotta precocemente. Questo è un altro limite. Eh due aspetti secondo me che possono essere considerati positivi e che voglio sottolinearvi. Uno è quello che già accennava Annamaria. La fibromialgia è stata riconosciuta come malattia, come quindi catalogata come malattia nel 92 e nel 93 è stata inserita nell'ICD10. L'ICD è la classificazione internazionale delle malattie. È stata compresa nel gruppo delle malattie reumatiche con il codice M79.7. Nella revisione eh attuale dell'ICD1 è stato introdotto un nuovo gruppo che è quello del dolore cronico primario. La fibromialgia è stata ricompresa in questo in questo gruppo. Quindi si pone attenzione sul sintomo principale, sul dolore e e diciamo questo è è in qualche modo un passo avanti perché il dolore è una situazione molto diffusa. Questo è un report dell'Istituto Superiore della Sanità del 2023, quindi abbastanza recente, che dice che il dolore cronico è presente in quasi il 25% della popolazione di età superiore a 18 anni, quindi interessa anche persone giovani, non solo gli anziani. dice che sembra ci sia una incidenza della genetica nella insorgenza di questo dolore piuttosto rilevante, superiore al 35%. Eh, la prevalenza del dolore naturalmente aumenta con l'età, eh però si dice che più del 50% delle persone di età superiore a 80 anni, a 85 anni, più del 50% soffre di un dolore cronico. E anche in questo caso, quando si parla di dolore in senso generale, eh più della metà delle persone che ne sono interessate sono ahimè donne, un'altra volta donne. La nostra legislazione ha incominciato a interessarsi in una maniera un pochino più approfondita del dolore già da tempo, da già dal 2010, quando sono state istituite le cure palliative, la terapia del dolore, come diciamo branca specialistica che si occupa di questo tipo di eh malattia e come si vede appunto eh la definizione di terapia del dolore eh fa eh specificamente riferimento a eh terapie eh mediche, chirurgiche, fisioterapiche, eh psicologiche, eh cioè quindi da una terapia multimediale che sia finalizzata al controllo e possibilmente alla soppressione di questo di questo dolore. Quindi questo è una cosa, diciamo, importante perché consente una un approccio multidimensionale alla al dolore stesso. Un'altra cosa, diciamo, che può essere considerata positiva, secondo me positiva anche se non esaustiva, è che nella ultima revisione de LEA, cioè dei livelli essenziali di assistenza, la fibromialgia è stata riconosciuta come malattia cronica invalidante e quindi dà diritto ad alcuni accertamenti e trattamenti compresi dal nel sistema sanitario nazionale. L'esenzione si applica solo per le forme gravi, le forme severe valutate con un test che deve avere un valore superiore a 82, che è un valore alto, 82 su 100. E qui si potrebbe aprire una una parentesi, diciamo, sul quello che si diceva prima, la variabilità nel tempo della sintomatologia della fibromialgia. Chiudiamo la parentesi, eh, e necessita di una diagnosi di un'attestazione di tipo specialistico. L'esenzione prevede una visita di controllo per seguire l'andamento della malattia ogni anno. Questo significa che tutto ciò che sta prima della certificazione specialistica è a carico della persona e solo la visita di controllo successiva, diciamo, è a carico del sistema sanitario nazionale, prevede una riabilitazione motoria in gruppo, 10 sedute all'anno per una durata di 60 minuti per ogni seduta in un gruppo di non più di sei persone contemporaneamente e una visita psichiatrica all'anno ove necessaria per la valutazione dell'impatto, dicevamo prima, degli aspetti psicologici. Ovviamente è una situazione che se da una parte comporta il riconoscimento della malattia è anche una situazione, diciamo, limitata, estremamente limitata per quanto riguarda gli aspetti poi di tipo assistenziale a carico del sistema sanitario. E in effetti le associazioni, fra le altre cose, diciamo, chiedono, hanno chiesto e chiedono anche altre cose, cioè quello di reti territoriali multidisciplinari che prevedono la presenza contemporanea di contemporanea la presenza di diversi specialisti che possono, diciamo, affrontare la fibromialgia da punti di vista anche eh diversi. eh il riconoscimento dell'invalidità o quantomeno di tutele lavorative, quindi eh di permessi eh ad hoc dello smart working, per esempio, nei momenti di maggiore eh di di maggiore acuità della fibrome, una uniformità dei PDTA regionali perché sono regionali e quindi ci sono delle variazioni da regione a regione che rendono in alcuni alcuni casi diverso il trattamento, come è già stato accennato, appunto, corsi di formazione per il personale sanitario, perché la la fibromialgia sia più conosciuta nelle sue caratteristiche e possa essere, diciamo, compresa nel in quella eh multidisciplinarietà che dicevamo prima. Quindi, eh le conclusioni, il dolore cronico e la fibromialgia, che è una forma di dolore cronico, è un problema sanitario diffuso, come vedete, ha un impatto significativo sulla qualità della vita, in questo caso soprattutto delle donne, perché la maggior parte delle persone affette sono donne e necessita di maggiori sforzi sia dal punto di vista della della diagnosi, della cura, della riabilitazione, ma anche dal riconoscimento diciamo sociale e lavorativo per migliorare anche poi l'accesso alle terapie. Con questo io ho finito e vi ringrazio dell'attenzione. >> Buongiorno a tutti. Grazie la dottoressa Agnello per la presentazione e grazie a tutti voi perché di sabato mattina con brutto tempo invece di stare sul divano a letto siete qui. Quindi grazie mille. Grazie soprattutto al dottor Bandini perché in pochi minuti è riuscito a fare una presentazione veramente esaustiva di che cos'è la fibomialgia e di quali sono le difficoltà. Io oggi sostituisco il dottor Rosi che è di turno in ospedale e quindi lo salutiamo, ma purtroppo noi siamo tutti volontari e può capitare di essere di dover essere al lavoro. Il dottor Bandini ci ha spiegato veramente bene che cos'è la fibomialgia e quindi io cercherò di aggiungere giusto due o tre cose. Intanto un concetto fondamentale, il diritto alla salute, cioè avete diritto a star bene. Ancora mi capitano qualche signora, fortunatamente sempre meno, che mi dice beh, son dolori come se in qualche modo fosse una punizione divina e fosse giusto soffrire. Ecco, questo iniziamo a combatterlo. Nessuno deve stare male, tutti abbiamo diritto a stare bene. La fibomialgia però è una malattia complessa, eh abbiamo visto che non c'è un modo per diagnosticarla se non quello clinico, quindi non abbiamo esami. è una diagnosi quindi di esclusione e già questo allunga i tempi necessari per porre diagnosi perché io prima di porre diagnosi di frigomialgia devo escludere tutto il resto e questo già allunga. è una malattia di cui alcune donne si vergognano per lo stigma sociale che diceva il dottor Bandini, quindi tendono a riferire meno sintomi, a cercare di sopportare di più e anche questo allunga i tempi della diagnosi. Comunque ammettiamo, arriviamo solitamente, purtroppo, si arriva anche con 7-8 anni medi di ritardo alla diagnosi. arriviamo alla diagnosi di primomialgia e qui ci troviamo, io sono un medico pratico, non sono uno scienziato, quindi parlo della mia esperienza. Ci troviamo di fronte al problema che non abbiamo una terapia standardizzata, quindi io non ho una medicina che so che è quella giusta per la fibromialgia, non ho una cura specifica. Quello che posso fare è curare i sintomi volta a volta. Quindi, a seconda di come sta la paziente in quel momento, posso utilizzare una diversa terapia. E questo mentre un ulteriore problema che non esiste praticamente nessuna medicina che abbia nella scheda tecnica il famoso bugiardino. Quello si chiama bugiardino perché, insomma, c'è scritto di tutto, di più. Eh, sostanzialmente se durante la sperimentazione una persona si schianta con la macchina ci viene anche scritto rischio di incidenti in macchina. Quindi, però la scheda tecnica è quella che eh ci dice per quale motivo un farmaco è stato immesso in commercio, quindi è quella che fa fede e praticamente non c'è nessun farmaco, soprattutto di quelli rimborsati dal servizio sanitario nazionale che sia ufficialmente per una persona che soffre di fibromialgia. Quindi se volessimo essere proprio pignoli, qualunque cura uno se la deve pagare e questo porta a un ulteriore problema. Poi ovviamente nella pratica se devo utilizzare un antidepressivo una persona alla fibergia, beh, un po' di depressione ce l'ha. Chi è che non non sarebbe comunque giù se la mattina litiga col marito perché la sera non hanno fatto all'amore perché lei non ce la faceva e lei non si è riuscita a alzare per prare la colazione ai figlioli. Cioè, quindi eh è cioè si potrebbe chiamare giramento di però eh >> andiamo avanti. Quindi magari uno glielo segna lo stesso, però ci sono anche colleghi pignoli che dicono "No, te sei fomialgica te lo paghi". e fan da un punto di vista formale fanno bene, non gli si può dire assolutamente nulla. Il dottor Bandini accennava all'altra vera criticità della frigomialgia che è la variabilità. Ci sono dei periodi e chi di voi ne soffre lo sa benissimo, in cui si sta relativamente bene, si riesce a fare una vita normale, eh, e momenti della vita in cui anche soltanto alzarsi dal letto diventa impossibile. E questa è la critica principale che viene fatta a al fatto che quel minimo di riconoscimento venga fatto in base alla gravità, cioè e quindi nel momento in cui mi viene fatta la diagnosi, magari io riesco ancora a fare tante cose, dopo 3 mesi magari non m'alza a letto e dopo 6 mesi riesco a farle. Quindi già questa eh è un'enorme eh criticità. parlavamo di terapie, non c'è terapie codificate, non ci sono nemmeno novità. Poi io spero che nei laboratori, nelle aule universitarie si stia studiando qualcosa, ma nella pratica non ci sono novità terapeutiche. Si sta muovendo molto il mondo degli integratori. Non vorrei dire quotidianamente, ma più o meno una volta a settimana qualche azienda che viene a proporre un nuovo integratore per la fomialgia c'è. Eh, molti, parliamoci sinceramente, sono uno la copia dell'altro. Mh, alcuni funzionano, ma anche lì funzionano in base al momento in cui si trova la paziente e ai sintomi che lamenta in quel momento. È ovvio che se il sintomo principale è il dolore, eh integratori con sostanze per il dolore nocivo funzionano se il sintomo principale è eh la fibrofog. Eh, quindi questo gli inglesi lo rendono bene come termine nebbia, questo annebbiamento legato alla fibromialgia, magari integratori a base di bacopa, che è una pianta che stimola la concentrazione funzionano meglio, oppure se c'è problemi gastrointestinali. Questa è una malattia, io la definisco bastarda perché colpisce tutto in momenti diversi, magari a un certo punto tutti insieme. Eh, quindi è veramente difficile eh seguire una paziente che soffre di fibromialgia. Eh, mi ricordo tanti anni fa a un convegno un reumatologo iniziò a parlare prima con l'urlo di Munch dicendo questo è il medico quando entra la paziente alcune dov'è Annamaria è laggiù. eh sono anche stressanti di per se stesse, però indipendentemente dalla malattia. Però a parte questo, è il medico che è frustrato, cioè seguire una paziente con fomaggia è frustrante che non c'è una terapia, cioè c'hai il colpo della strega, bene, ti do una pasticca e magari dopo 3 giorni stai bene. E hai sintomi della fomialgia? ci provo, ma non è detto che ci riesca e poi riprovo e poi riprovo e magari sono tutti integratori e ti faccio spendere anche un sacco di soldi. Per questo, come diceva il dottor Bandini, la terapia educazionale è fondamentale. Mangiare bene è importante. La dottoressa ha scritto anche un volumetto sull'alimentazione la fenomenergia, vi vi invito a leggerlo perché perché così magari riusciamo a prevenire l'aggravamento. Muoversi è fondamentale perché ci previene l'aggravamento, quindi il rapporto educazionale del paziente e aggiungerei dei suoi familiari è un punto cardine. Io tante volte in ambulatorio dopo un po' ho detto alle pazienti, il prossimo appuntamento ti presenti con tuo marito, perché solo facendo così si riesce a crearti intorno una rete per permetterti di stare meglio, perché se oltre al sintomo ci si mette anche il senso di colpa, il sintomo stesso si autoalimenta. Giustamente Piero ci ricordava come il dolore sia una senza è proprio definito come qualcosa di soggettivo, tant'è che il dolore si valuta con scale che vanno da 0 a 10, ma è la mia risposta al dolore. E essendo soggettivo, lo stato psicologico ne aumenta la percezione. Quindi, se io oltre a stare male vengo anche colpevolizzato del fatto che sto male, anche la percezione del dolore aumenta e quindi è un cane che si che si morde la coda e che si insegue, di cui in alcuni casi non si vede la via d'uscita. Quindi concludo cercando di lasciarvi due messaggi anche per chi poi magari ci vede in registrazione. Uno, tutti abbiamo diritto a stare bene, quindi il dolore non è una punizione divina da sopportare, quindi leviamocelo dalla testa. Se avete un dolore che dura da più di 3 mesi, andate dal vostro medico, perché se dura più di 3 mesi diventa un dolore cronico. E il dolore cronico, se non trattato indipendentemente dalla frigomalgia, si autoalimenta, si vendono a creare delle disfunzioni nei circuiti nei circuiti eh neurosensitivi tali che poi diventa fisso, non va più via. Quindi, se un dolore supera i 3 mesi, andate a farvi visitare, perché se si interviene si risolve, o meglio, si spera si risolva perché non siamo onnipotenti. Quindi io eh concludo ringraziando tutto il mondo del volontariato. Ora io sono di parte, vedo anche due volontarie della Croce Rossa. che sono qui oggi e domani per raccogliere gli alimenti, eh, quindi magari quando usciamo, se vogliamo anche andare a comprare due alimenti per la raccolta alimentare, facciamo qualcosa di buono. E grazie ancora a tutti voi e lascio la parola alla dottoressa. >> Grazie.