Apertura ufficiale del Convegno ALGEA 2026 – Saluti istituzionali

Buongiorno. Eh, io direi di iniziare. E allora, intanto eh farei un bel ringraziamento alla sezione Sociop di Empoli perché ci ha ospitato, c'è anche in passato ci ha ci ha fatto eh fare delle iniziative e ha espresso molta solidarietà nei nostri confronti. E voglio invitare qui la presidente Francesca Martini che ringrazio infinitamente di cuore per tutto quello che sta facendo per noi e passo la parola a te. >> Grazie. Buongiorno. Buongiorno a tutti e grazie Annamaria, una presidente vulcanica che conoscete benissimo tutti. Vi ringrazio di essere qui, ringrazio l'associazione di averci scelti come eh amici della della fibromialgia, diciamo. Allora, oltre a ringraziarvi volevo anche esprimere intanto, mi scuso per l'assenza di tutti i consiglieri, ma oggi siamo siamo occupati a fare la raccolta alimentare e quindi siamo in tutti i negozi a occupati a a cercare di raccogliere più cibo possibile per le famiglie bisognose della del nostro territorio. Quindi anche a nome loro vi do il benvenuto e il benvenuto ad Algea e con tanti auguri di buon lavoro per oggi, ma anche un bell'in bocca al lupo per gli scopi e veramente meritevoli per il discorso del riconoscimento e avete da lavorare tanto, quindi auguri di cuore a tutti. Buona giornata. >> Grazie Francesca. Eh, ora qui presente, allora, come sapete, il nostro convegno è stato patrocinato dalla Regione Toscana e dal Comune di Empoli. in rappresentanza della regione. Abbiamo qui la consigliera, è già sindaca, 10 anni di sindaca del del Comune di Empoli che prenda Barnini perché è sempre stata vicina a noi, ci ha sostenuto anche quando era sindaco e ora ci sostiene ancora in regione, qui in rappresentanza della regione. Voglio ringraziare per il patrocinio e per i progetti che ha portato avanti la nostra regione che in confronto alle altre regioni ha ha fatto prima di tutto nel 2019 un PDTADTA e siamo stati primi in Italia e poi ha fatto dei centri di riferimento negli ospedali pubblici, cosa che in altre regioni non ci sono. Perciò voglio ringraziare Brenda e se viene a farci un saluto ci fa molto piacere. Ma sono io che ringrazio che ringrazio voi, che ringrazio Annamaria prima di tutto perché insomma l'impegno e la forza con cui porta avanti l'associazione credo sia veramente encomiabile, anche abbastanza esemplare. Ecco, non se ne vedono poi tante persone che hanno la capacità anche di resistere nel medio lungo periodo nel portare avanti determinate istanze. E poi la seconda considerazione che voglio fare è che diceva bene Annamaria, sicuramente la Toscana qualche passo in avanti anche in più rispetto ad altre regioni, l'ha fatto quando si parla di fibromialgia, però mi sento di dire che quantomeno per il nostro territorio dobbiamo iniziare a darci anche un po' un obiettivo concreto che ve lo dico con grande sincerità non è semplice da raggiungere e servirà un po' una battaglia, ma insomma di portare anche dentro al nostro ospedale uno di quei eh centri di riferimento. C'è stata pochi giorni fa la visita dell'assessore regionale Monni. è stata l'occasione, diciamo, per quanto veloce, ma per far incontrare Annamaria con l'assessora e mi è sembrata, come dire, estremamente disponibile e anche volenterosa poi di avviare un percorso di condivisione e di approfondimento, quindi io, come dire, garantisco che farò tutto il possibile perché questo questa disponibilità manifestata poi si trasforma in qualcosa di tangibile per il nostro territorio, perché mi capita spesso, insomma, di eh ascoltare Annamaria e di quindi farmi aggiornare un po' su tutto quello che è lo scenario anche nazionale, no? Il dibattito politico che poi ruota attorno anche al riconoscimento da un lato della malattia e dall'altra l'individuazione dei percorsi terapeutici più corretti. Ecco, mi sento di fare questa eh riflessione. Questo è uno di quei casi in cui eh si vede bene la necessità di avere un sistema sanitario pubblico, cioè eh dove le scelte, diciamo, che vengono fatte poi in questo caso dal legislatore, che sia quello regionale o quello nazionale, quindi il Parlamento, non siano condizionate, indirizzate o ecco sospinte. dalla lettura parziale di un mondo del professionismo sanitario piuttosto che di un altro, ma siano il frutto invece appunto di scelte che hanno a che fare con la tutela del diritto alla salute e non è un caso se quel diritto è uno dei primi che è stato scritto in Costituzione e d'altra parte se diritto è e diritto costituzionale vogliamo che sia è evidente che serve un sistema sanitario pubblico. Poi abbiamo anche tutti bisogno dell'apporto del privato e non è come dire una battaglia ideologica fino a se stessa, ma se chi tiene in mano poi il pallino della costruzione delle priorità, il governo del modello con cui ci si prende carico della salute dei cittadini non è saldamente il pubblico e per farlo ci vogliono risorse perché da sola la sanità pubblica in piedi non ci sta. E allora poi si sfocia, diciamo così, dentro un altro mondo che credo non sia quello che nessuno di noi vuole né vivere né lasciare a chi verrà dopo. Quindi, massima disponibilità a continuare a svolgere una funzione di rappresentanza e di sostegno vero, insomma, concreto a quelli che saranno i progetti e le iniziative dell'associazione. Grazie. >> Grazie. Spero oggi ne parleremo di andare avanti con i nostri progetti, con lo studio, con il centro Empoli, perché come diceva Brenda ce n'è di bisogno perché la nostra area del dell'Empolis Valdezza è molto ampia e ci sarebbe veramente bisogno di un centro che faccia ad asfalti traffico, diciamo, nella nostra zona e poi ci sono tanti tanti altri progetti, i gruppi AMA che vorremmo fare perché abbiamo bisogno anche di un sostegno, di un confronto fra malate e questo è una cosa fondamentale. So che funzionano a Livorno, li stanno già facendo e e li faremo anche qua. Vediamo se nel futuro possiamo attivare tutta questa questi progetti. Grazie Brenda e grazie alla Regione Toscana. Allora, eh io ora vorrei parlare allora eh un due mesi fa abbiamo aperto un punto informativo qui alla CGL. Intanto e abbiamo già un punto formativo alla Misericordia di Empoli e se andate nel nostro sito, nelle nostre pagine e ogni due mercoledì al mese viene aperto e ci sono volontari che danno informazioni e ringrazio anche la Misericordia non possono stamani essere presenti a questo convegno. Il punto informativo che abbiamo aperto qui alla CG ha un doppio scopo perché abbiamo fatto una collaborazione con Inca e la CG per aiutare chi è malato di fibromi e come si sa non essendo una malattia riconosciuta non ha tutele. Allora, ci vediamo in questa maniera se se si riesce a trovare dei modi per tutelare le persone che ne soffrono. La CGL si è resa disponibile. E ora voglio invitare qua Maria Piccuto dello SPI GG di Fucecchio, perché Gianluca La Coppola non era disponibile, perché oggi ci sono tantissime iniziative a fare un saluto. Ecco, Maria, se tu puoi venire, grazie. E e questo punto informativo è aperto il secondo venerdì del mese e poi su prenotazione per chi ne ha bisogno. Basta chiamare i numeri dal Gea, andare sul sito e ci sono i numeri da Gea. Grazie Maria. Grazie. >> Buongiorno a tutti. Eh, la questione perché Gianluca La Coppola, il coordinatore di zona non è presente, perché siccome sta partendo la campagna per proprio il discorso delle firme da raccogliere per presentare una proposta di legge sulla sanità e sugli appalti, quindi ieri abbiamo avuto la prima assemblea e quindi ora c'è il meccanismo che si sta incominciando ad organizzare per muoversi. Ecco perché oggi non è presente, come diceva Annamaria, eh la CG sta cercando di fare il possibile per le persone che hanno problematiche m col discorso della fibromialgia, perché essendo una malattia non riconosciuta dove eh le persone hanno informazioni ma le hanno minime e finché non si riesce ad approfondire. ci sono anche su chi ha problematiche sul lavoro. Ecco, la CGL si è resa disponibile a eh ad aiutare le persone che hanno problematiche sul lavoro, che hanno problemi di mobbing, che hanno problemi proprio di eh di di pratiche, insomma, pratiche pensionistiche, pratiche di di invalidità, perché poi ci sono anche queste a cui si può accedere. Poi ci dobbiamo scontrare con il discorso del della sanità che bisogna vedere se riconosce o no, ma comunque ci sono gli appelli, ricorsi che si possono fare, insomma una serie di cose che la CG già l'anno scorso ufficialmente l'INCA di Firenze, il provinciale si è eh si è presa a carico, insomma, di questo problema e noi stiamo cercando tutti noi, tutti quelli per ci a proposito sono non solo c'è lo sportello qui, ma ci sono altre province della Toscana che stanno appunto facendo lo stesso discorso. ci sono sportelli di ascolto, ci sono i sindacalisti, rappresentanti di categorie che si stanno prendendo cura proprio di persone che hanno problematiche, una Livorno, poi piano piano stanno nascendo un po' dappertutto e io mi auguro che presto che che la Toscana sia lo spartiacque per questo, insomma, per dare un aiuto non a tutti a tutti e anche che la visibilità delle persone che soffrono di questa malattia, siccome sappiamo tutti benissimo che la percentuale più alta è quella delle donne, sono le donne che nel 98% dei casi soffrono di fibromialgia e già sono penalizzate nel mondo del lavoro per altre questioni e che come sapete benissimo tutte le donne che lavorate a parità di professionalità, percepito uno stipendio più basso di un uomo e e quindi ho detto la CG c'è, è disponibile e e cercateci, chiamateci chi è qui nella zona CE Empoli, nella zona di Fucecchio ci siamo noi perché io sono della Lega di Fucecchio, quindi noi siamo a disposizione. Vi ringrazio tutte per l'attenzione e buon proseguimento per l'incontro. Grazie. >> Grazie Maria. Allora, eh questi sono i nostri due punti informativi in zona che poi volendo, anche chiamando il patronato potete tranquillamente prendere un appuntamento. Poi voglio ringraziare il Comune di Limite e che ci ha ospitato. Nel 2024 abbiamo aperto un ambulatorio con dei medici volontari e questo è stata un'iniziativa che ho voluto fortemente perché per dare, diciamo, uno schiaffo morale al nostro governo che ora ci passa una visita reumatologica ai più gravi. Noi con gli iscritti insieme a questi medici che li devo non ringraziare di più, gli dovrei fare un monumento. Facciamo, abbiamo aperto ambulatorio e e fanno delle consulenze gratuite, basta essere iscritte al GEA perché tante di voi non hanno lavoro e tante non possono permettersi anche visite specialistiche e questo è un messaggio che ho voluto far passare perché questa è la realtà delle donne che soffrono di di fibromialgia, che spesso e volentieri hanno anche una limitazione economica per curarsi. Perciò chi non ha eh non ha soldi non si cura. Questo è E qui si ritorna al discorso della sanità pubblica. Allora, qui c'abbiamo l'assessore di limite del Comune Limite Capraia e dei volontari e che se magari venite qua, anche se perché li voglio ringraziare perché ci hanno ospitati e continuano a ospitarci e questo è anche un bel segno sia di collaborazione fra associazionismo, di volontariato e sia una un bel messaggio di solidarietà. verso le persone più fragili. E un saluto l'assessore Centi e del Comune di Capraia che e magari se ci fa un saluto c ne saremo pure. Prego. >> Grazie. Grazie Annamaria. Buongiorno a tutti. Buongiorno a tutte. Sì, sono assessore al Comune di Capraia Limite, porto il saluto del sindaco e di tutta l'amministrazione, in particolare dell'assessore Rosanna Gallerini che si occupa del sociale e della sanità e che non può essere presente per un impegno concomitante e precedente. Allora, da parte della nostra amministrazione possiamo solo confermare l'impegno per quello che è possibile per quello che è possibile fare a sostegno della associazione Algea e al fine di sensibilizzare con riferimento alla a questa malattia. È stato inaugurato 2 anni fa l'ambulatorio che si trova nella sede della pubblica assistenza Croce d'Oro di Limite che anche noi come amministrazione ringraziamo per la disponibilità e per la sensibilità che dimostra per lo spirito collaborativo verso la vostra associazione. Come amministrazione, dicevo, siamo impegnati e abbiamo sostenuto questo progetto. Vorremmo vogliamo continuare la sensibilizzazione. Abbiamo a breve la il progetto da da realizzare di installare una panchina, ecco, le panchine simboliche, quindi una panchina che verrà installata in un nel giardino proprio di fronte alla sede dell'ambulatorio. e mi colpiva. Brevissimo commento, mi colpisce, mi piace molto il la vostra comunicazione. Io esisto, mi fa pensare che questo si riferisce sia alla persona che è al centro, che abbiamo a cuore, che vogliamo curare. Beh, in questo caso mi fa pensare io esisto. Si riferisce anche alla malattia. C'è bisogno di affermarlo io esisto con riferimento alla malattia e lo facciamo sul piano di realtà con l'opera di sensibilizzazione. La malattia c'è, è stata una malattia misconosciuta, lo è in parte in parte tutt'ora. E io esisto anche come malattia sul piano giuridico. Ecco, il piano di realtà e il piano giuridico si parlano ed è una comunicazione bidirezionale, quindi tutto quello che possiamo fare affinché la malattia sia riconosciuta come tale e rientrare nei livelli essenziali di assistenza che vengono coperti dal servizio universalistico, il Comune di Capraia Limite è impegnato e è senz'altro a sostegno di questa di questo progetto. Vorrei passare la parola anche ai volontari e che ringrazio ancora. >> Buongiorno a tutti. Io sono volontario consigliere della pubblica assistenza di Capra del Limite. Voi lo sapete che insomma la pubblica assistenza è un'associazione di volontariato che si presta alle attività sociali sanitarie del posto e del luogo, insomma, di tutto il nostro territorio. Ultimamente abbiamo anche attivato una sezione protezione civile sempre in campo sanitario, quindi possiamo intervenire quando ci sono chiamate in caso di disastri di speriamo mai, ma insomma ci siamo. Ecco, alle discorso. Quindi noi siamo presenti, diciamo, per in aiuto a tutte le necessità della cittadinanza, quindi anche in questo caso siamo molto orgogliosi di avere attivato presso la nostra sede l'ufficio e lo studio, diciamo, per la fibromialgia, quindi è uno sportello che che siamo ben lieti di aver accolto. Ecco. Bene, grazie. Grazie a te. >> Grazie. Vi voglio ricordare i medici che operano all'ambulatorio, la dottoressa Susanna Agnella Lagnello e nutrizionista, il dottor Bandini Piero che è qui in prima fila, reumatologo, il dottor Pelagotti ortopedico che stamani non c'è e poi il dottor Giannoni, Stefano Giannoni è terapista del dolore e loro io gli devo dare veramente un infinito grazie perché hanno permesso a queste persone di poter affacciarsi a una specialistica che li possa possa far star meglio. Grazie. Allora, ho visto arrivata Valentina. Io volevo ringraziare anche il Comune di Empoli perché in questi anni mi siete sempre stati a fianco e avete sempre fatto azione di solidarietà. Oggi ci avete donato il patrocinio che per noi è un segno importante. Avete illuminato nost la nostra bella vittoria e speriamo sia anche per noi una vittoria. Perciò Valentina vieni se ci fai un saluto. Grazie. >> Buongiorno. Grazie. >> Buongiorno. Buongiorno a tutti e a tutte. Vi ringrazio davvero davvero tanto per l'invito, ci fa veramente molto piacere essere qui questa mattina. Vi porto i saluti del sindaco Alessio Mantellassi, purtroppo non poteva essere presente, ma mi ha pregato davvero di salutarvi tutti e tutte e di ringraziarvi, ringraziarvi per il lavoro importantissimo, fondamentale che fate davvero di anno in anno. Noi lo percepiamo, ma lo percepisce tutta la nostra comunità. È un nostro dovere ringraziarvi per quello che fate e oggi è importante come ogni anno, perché poi queste occasioni davvero le create, date vita a queste occasioni continuamente, più volte durante l'anno. è fondamentale, fondamentale trovare momenti per parlare della malattia, per ritrovarsi, per comprendere come anche noi come amministrazione possiamo davvero darvi una mano, non soltanto con la presenza, ma anche con le tante iniziative che si possono davvero mettere in campo, perché questa è una malattia che colpisce una fetta importantissima della popolazione, si parla del 2-4%, quindi è veramente una fetta notevole della popolazione. che ci chiede dignità, che ci chiede di essere riconosciute, che chiede al governo, chiede al Parlamento di essere riconosciuto in modo adeguato. Leggevo per prepararmi a questa mattina un pochino di interventi che sono stati fatti. Sicuramente un passo in avanti c'è stato perché comunque questa malattia è stata riconosciuta, inserita neilea, però non in modo adeguato. Non in modo adeguato perché riguarda questo inserimento soltanto le patologie più severe. Anche questo cianno e fanno a a capire anche quali sono quelle più severe, quali sono quelle meno severe, perché comunque si tratta di una malattia molto eterogenea che colpisce le persone in modo diverso e sono appunto soprattutto donne, donne che soffrono, donne che molto spesso vengono dichiarate come non malate oppure malate immaginarie. Questo lo diciamo sempre, ma è bene ricordarselo perché forse questa malattia colpisse, mi scuseranno gli uomini in platea, ma in prevalenza uomini, forse questo non accadrebbe perché nell'immaginario collettivo la donna che si lamenta è un'immagine che viene rilanciata molto spesso e che quindi determina anche il mancato riconoscimento in modo adeguato di questa malattia e quindi è necessario essere qui questa mattina come è necessario essere qui ogni volta che si ribadisce questo concetto. In più devo dire che la persona deve essere trattata con dignità e credo sia terribile essere riconosciuta come malata, però capire che al tuo riconoscimento non segue, come invece segue per qualcun altro, un riconoscimento e quindi l'esenzione. esenzione che comunque anche se poi non comporta grandi per come è previsto oggi grandi conseguenze importanti o quelle conseguenze che ci aspetteremo, però comunque sia è un'esenzione che colpisce soltanto una parte piccola dei malati e delle malate e questo davvero è molto grave perché la persona e il malato deve essere trattato con dignità e così non avviene e poi se l'intervento e quella cura che viene prevista come tale, io spero che lo sia, ma questo ce lo diranno i medici poi. Arriva quando la malattia è un momento in cui viene classificata come severa e come grave, c'è il rischio che sia soltanto un palliativo e quindi è necessario essere qui per dire sì, un passo in avanti è stato fatto, ma è un passo in avanti che non tiene conto e non dà dignità alla persona. Questo dobbiamo dircelo. è discriminatorio nei confronti di chi poi non vede la sua malattia riconosciuta esattamente come tale. Quindi è necessario essere qui e vi ringrazio. Grazie per tutta l'attività che fate. Grazie ad Annamaria che è una presidente eccezionale, un vulcano davvero di idee. Possiamo fare di più insieme perché possiamo fare di più insieme, quindi io vi chiedo anche di coinvolgersi anche in altre attività anche più concrete. Insomma, noi siamo pronti e disponibili eh perché è importantissimo illuminare i i monumenti, è importantissimo colorare le nostre panchine di viola e ne abbiamo inaugurate insieme diverse. Mi fa sempre molto piacere quando riguardo le nostre i nostri momenti di incontro perché sono stati veramente molto belli, però insomma mi piace anche molto l'ambulatorio che avete fatto, devo dire, a Capraia Limite, vi faccio i complimenti da questo punto di vista perché veramente avete messo in campo, avete collaborato in maniera molto efficace con tanti soggetti e questa è una capacità che vi dobbiamo e vi vogliamo riconoscere perché è importante portare avanti le istanze le proprie malati e malate, però quando si riesce a farlo con le altre associazioni, mettendo in rete e in sinergia le energie che ci sono sul territorio, ecco, vuol dire che si sa veramente lavorare e fare bene il nostro lavoro. Quindi davvero grazie per tutto quello che fate. A te Annamaria, a tutti i volontari e a tutte le volontarie. Grazie. E a tutti i medici, medici, tanti medici coinvolti. Sì, >> sì, sì, quello sì. E devo dire che questi queste iniziative abbiamo fatto è come una piccola risposta, ma un segnale ben evidente che si dà alle istituzioni perché vengono vengano un nostro aiuto, perché il punto informativo la mancanza di tuteli, l'ambulatorio è una mancanza di presa in carico e queste sono nel piccolo, ma son segnali evidenti. Perciò andiamo avanti a dare dei segnali ma belli e concreti. Grazie. Allora, io ora mi metto a sedere e vi parlo da sedere. Vi volevo presentare Allora, intanto voglio ringraziare anche noa grandi, l'associazione Noagrandi che verrà dopo alle 11:00 a farci un buffet e questo noi siamo collaborativi con l'associazionismo di zona. Perciò li voglio ringraziare per l'opera che faranno. E vi volevo dire che Algea da quasi un anno insieme altre associazioni ha fatto un coordinamento coordinamento per dare più voce a livello nazionale a questo a questa causa, perché visto che uno è poca forza, però in quattro intanto si spera di essere di essere più numerosi e daremo più forza per le vie istituzionali e daremo e questo si chiama il coordinamento nazionale associazione di fibromialgia e 12 maggio siamo andati in Senato a fare una conferenza stampa organizzata dalla senatrice Zambito che poi dopo sarà qui presente. e ci riporterà tutto quello che ha detto in Senato e parleremo poi delle iniziative istituzionali che potranno essere fatte. Ecco, mi sono scritta qualcosa perché io da buona fibromialgica non riesco a memorizzare tutto. Il CRAF è un coordinamento di nazionale associazione fibromialgia. nasce con una funzione chiara, unire, rappresentare e dare forza nazionale a una comunità che per anni è stata frammentata ed è invisibile. Il nostro ruolo è quello di creare una voce unica, competente e autorevole, capace di dialogare con il Parlamento, il Ministero della Salute e le regioni. KNAF svolge una funzione essenziale, trasformare i bisogni dei pazienti in proposte tecniche, dati, documenti e soluzioni operative, cosa che manca nella nostra letteratura. Abbiamo portato nelle sedi istituzionali audizioni, analisi, contributi, interrogazioni, mozioni e richieste precise per l'inserimento della fibromialgia nilea e per l'adozione, una cosa molto importante i dell'ICD11 con riferimento nazionale che sono i codici aggiornati dall'OMS che fanno sì, che dopo ne parleranno anche i medici che la fibromialgia non sia più inserita nelle malattie reumatiche, ma nel è considerata un dolore cronico primario. Il il paese nostro presenta ancora profonde disuguaglianze, reti assenti, tempi di attesa insostenibili, centri insufficienti, personale non formato e questa è una cosa che si rispecchia anche qua. E mentre le cure mancano, mancano anche le tutele. L'invalidità non riconosciuta, nessun sostegno lavorativo, costi altissimi a cario dei pazienti. Per questo il CNAF esercita la sua funzione importante e chiede dei diritti, percorsi uniformi, chiede tutele lavorativo, riconoscimento dell'invalidità secondo l'ICD1, sostegno psicologico e sociale e abbattimento dei costi, perché la nostra missione è una sola, garantire la salute e la dignità delle persone o fibromialgia. non che non dipendono dal luogo in cui vivono perché in tante regioni sono messi veramente male. Ecco, perciò questo è il KNAF e speriamo di andare avanti uniti e e con molta forza. Grazie. Ora vi passo la parola a Susannaello che vi presenterà gli interventi dei medici. M.