Sen. Ylenia Zambito & Laura Rimi – L.E.A. 2026 e prospettive istituzionali per la fibromialgia

Passiamo ora alla parte istituzionale dedicata e lei alla prospettive politiche e normative sulla fibromialgia. Allora, eh come sapete il 12 maggio abbiamo eh partecipato a una conferenza stampa ehm a Palazzo Madama, organizzata dalla senatrice Zambito che oggi è venuta a trovarci e e sarà qui con noi, ci spiegherà alcune cose, alcune proposte che ha fatto in quell'occasione. Insieme a lei ci sarà Laura Rimi della Commissione Pari opportunità della Regione. Grazie. Buongiorno a tutte e a tutti. È sempre un piacere essere ospiti dell'associazione Algea. Come me, forse voi conoscerete Annamaria e sapete la sua grande forza e la sua determinazione nel coinvolgerci e non solo, ecco, anche tenerci in un cammino che è di condivisione e di partecipazione. Quindi a lei il mio grazie e il mio sostegno per quanto posso. Sono Sì. Faccio parte della commissione regionale pari opportunità della Regione Toscana. Forse se siete già venuti a delle occasioni dove appunto eh Annamaria mi ha invitata, sapete questo aneddoto che racconto per un altro motivo. Io ho conosciuto lei e il problema, l'enorme questione della fibromalgia il 12 maggio del 2021, quando il giorno appunto dedicato alla fibromalgia che coincideva anche con il l'inizio del nostro mandato come commissione regionale. Quindi questa coincidenza io la racconto sempre perché mi ha sempre spinto a rimanere legata a questo tema. Adesso la commissione regionale si sta rinnovando, dovrebbe essere a breve entro un mesetto, quindi spero, penso, spero di essere riconfermata e quindi di portare avanti questo discorso, però come dire è un ciclo. Ho ho ho accolto la il tuo invito anche per dire comunque in questi 5 anni abbiamo e ti ringrazio anche te ci sei stata per me. Il mio non è una un apporto legislativo, o meglio, se c'è stato bisogno e e comunque continueremo a dare una spinta nelle per le per la Regione Toscana, ci siamo e ci saremo. È sempre stato più una un discorso di riuscire a mettere il problema della fibriomalgia in una questione di genere. Io ho letto, penso sia stato il tuo intervento, Annamaria che hai fatto il 12, appunto, ne parlerà sicuramente meglio Ilenia e lo dici chiaramente quello che in questi anni abbiamo maturato. La fibriomalgia è una è anche una malattia di genere, cioè una malattia che colpisce soprattutto le donne e questo si porta dietro una serie di stereotipi, di concezioni, di pregiudizi che purtroppo ci sono ancora nel mondo e ancora nella nostra società. che benché crediamo progredita e avanti ha ancora un impianto fortemente patriarcale. Quindi il fatto che alle donne che soffrono di fibromalgia devono combattere, stanno ancora combattendo e noi con loro per essere riconosciuti i diritti, va annotato anche il fatto che viene che c'è lo stereotipo che tanto la donna si lamenta sempre, una lamentona, una rompi scatole e quindi i dolori c tu ce l'hai e tienteli. Io mi scuso, non è un esempio, un esempio di vita. Non non voglio forzare perché assolutamente in questi 5 anni e qui ho avuto tante testimonianze, di sicuro la fibromalgia, il dolore crono è una malattia. La menopausa e la perimenopausa non lo è. Però io che in questo momento ci sono veramente io capisco quello che provate perché mh abbiamo, ecco, in questo periodo ne parlavo anche con Benedetta, abbiamo delle forti problematiche che noi sentiamo anche nel fisico, nella mente e le risposte che abbiamo è ecco, sei sempre la solita. Ora che riparli un'altra volta delle tucaldane, riparli delle vampate e quindi una smette perché dice "Vabbè, se deve essere sempre il solito discorso, per l'amor di Dio, non voglio rifarlo." Però c'è però nel mio piccolo, nel nostro piccolo, lo ripeto, non vuole essere un paragone, eh, capisco tutte le difficoltà e le problematiche, però io e come in tante di noi, molto probabilmente la maggioranza delle donne che arrivano a questo ciclo, hanno le giornate che sono caratterizzate da da come si sentono perché non dipendono da noi. Quindi ecco perché in questi 2 anni, se vi capisco ancora molto di più perché le risposte penso siano le stesse. Vi lamentate troppo che vuoi che sia su una persona giovane che una condizione del genere quanto può essere frustrante. >> Esatto. Esatto. No, ecco, lo ripeto, non voleva essere un paragone, ma soltanto un piccolo esempio per dire come tante volte essere donna comporta tutte queste semplificazioni e superficialità. Cosa possiamo fare? Cosa deve fare ancora la commissione regionale e però cosa possiamo fare tutte? capire insieme che tutte e tutti siamo dentro a queste gabbie di stereotipi, ci siamo immersi perché questa è la nostra vita. Non noi non ce lo chiediamo neanche. Noi per noi è normale che a un bambino, dico la cosa più semplice di tutti, se è un maschio viene subito associato il celeste e se è una donna viene subito associato il rosa. Noi non ci chiediamo più il fatto che se un bambino piange gli viene detto non fa la femminuccia perché è una cosa normale. ci chiediamo. Per noi, per questa società oramai diventa normale sapere che gli uomini, io sono una maestra di scuola primaria, quindi da noi hanno tutti i grembiolini azzurri, ma i maschi, io lo faccio sempre notare, alle M classe, hanno la macchina, hanno la la il motore, le bambine hanno la principessa, hanno la ballerina, ecco tutte questa roba qui, anche se è quotidiana, anche se pensiamo che non faccia non abbia nessuna influenza, invece ce l'ha e come nella nostra vita e lo sentano soprattutto chi, come ci racconta bene Annamaria e come ci raccontate voi, come ho ascoltato tante volte in questi 5 anni, ancora vi ringrazio per l'arricchimento, lo sente ancora di più chi deve affrontare un dolore, chi deve affrontare una malattia che ancora non è riconosciuta pur avendo oramai tutto il bagaglio scientifico che ogni volta mi mi mi mi meraviglia. Quindi, ecco, mh il mio è sempre stato un apporto di questo genere. Ho sempre poi cercato di fare quello che posso da donna impegnata in politica e da donna amica di Annamaria, di Maria Luuisa, di Jacopo, di tutti. Però, ecco, quello che mi sento un'altra volta di dire è questo. Se ce ne accorgiamo, ve ne accorgete sulla vostra pelle perché dire di avere una malattia cronica, la fibromalgia non è semplice e anche da perché è così strutturata la società. Quindi la donna deve patire, ce l'hanno detto, e quindi invece lo possiamo un po' scardinare ogni giorno insieme, cercando almeno di riflettere in quelle piccolezze che poi diventano giganti e macigni nelle persone che invece ne hanno bisogno. hanno bisogno per per la loro quotidianità, per il lavoro, per affrontare le le tutto il percorso medico, le visite, che poi sappiamo e lo dirrà meglio Ilenia sicuramente nemmeno sono riconosciute e quindi c'è anche proprio tutto il discorso eh economico. In più per una donna che ne soffre diventa anche problematico mantenere una un percorso lavorativo, quindi ancora lì si peggiora di più. Ecco, questo era il piccolo mh tastello che volevo mettere in questa discussione che non è scientifico, ma più sociologico, però ecco, sappiamo che è così. Quindi se ogni giorno ce ne accorgiamo facciamo anche un pezzo importante per risolvere problemi più grossi come sono la fibremalgia e il dolore cronico. Grazie. Allora, buongiorno a tutti. Io sono Ilenia Zambito, come sapete, per chi ce l'ha detto prima Annamaria che è una forza della natura, Savan Sandir, abbiamo organizzato al Senato questa conferenza stampa che era anche un modo per festeggiare, diciamo così, o comunque non festeggiare ma ricordare che era la giornata internazionale della fibromialgia. E guardate, sembra che queste cose servano a poco. In realtà mi sono accorta da che sono in Senato che servono moltissimo perché se si fanno dei piccoli passi avanti sempre troppo lenti, sempre troppo insufficienti, sempre troppo eh che non ci danno soddisfazione, questi passi avanti comunque si fanno solo soltanto perché ci sono le associazioni, ci sono i pazienti, ci sono i medici, ci sono gli infermieri che si occupano di questa patologia o che ce l'hanno e che eh accendendo continuamente un faro su su di essa eh fanno sì che il legislatore non si possa voltare dall'altra parte e quindi io ci credo molto e da tempo, insomma, mi avrete già visto qua, da tempo faccio il possibile per dare una mano, anche perché, come ho detto in conferenza stampa, ehm il punto è che secondo me il legislatore non ha ancora compreso una cosa, l'ha sottoscritta un un legislatore, ma sta all'opposizione in questo momento e il legislatore che sta in maggioranza non ha ancora capito una cosa fondamentale, cioè il fatto che queste persone, se si sentono male, hanno bisogno di rivolgersi al servizio sanitario nazionale, vanno vanno in pronto soccorso, comunque accedono a tutti i servizi. Esattamente come tutti gli altri, sia che essi siano riconosciuti o meno dal sistema e quindi i soldi, il servizio sanitario nazionale li spende lo stesso. Quindi il punto fondamentale è che siccome tanto li spendiamo lo stesso, allora cavolo, cerchiamo di organizzarci in modo da spenderli meglio possibile e soprattutto di dare certezza in un percorso a tutti quelli che soffrono di fibromialgia. Quindi ho chiuso la conferenza stampa l'altro giorno dicendo "Ma guardate, allora non ci sono le risorse, intanto basta razionalizzarle perché le risorse le stiamo già spendendo e quindi ci sarebbero, però almeno facciamo una cosa che secondo me sarebbe estremamente importante, cioè quello di individuare un PDTA nazionale." Cosa vuol dire PDTA nazionale? Vuol dire che gli si dà una cornice, vuol dire che il paziente sa come eh deve essere gestito e il professionista, il medico e l'infermiere sa come deve gestirlo dalla presa in carico, eh dal follow-up, da tutta una serie di cose che può da di prestazioni che può suggerire caso per caso, perché chiaramente non tutti i casi sono gli stessi. Questo sarebbe un passo fondamentale perché intanto obbligherebbe il legislatore nazionale a individuare centri di eccellenza, a dire no che non possono essere dislocati su tutto il territorio nazionale, ma ormai, voglio dire, i presidi territoriali che ci sono possono dialogare direttamente, no, con i presidi di eccellenza e quindi erogare quelle prestazioni anche sul territorio senza che ci sia bisogno che il paziente vada nei i centri d'eccellenza, ma nei centri d'eccellenza si deve fare ricerca, si deve fare ricerca avanzata, individuare nuove terapie eccetera eccetera. Quindi, ecco, secondo me questa è una cosa che, voglio dire, non costerebbe neanche, no, e che si dovrebbe fare. Poi l'ho detto, in realtà anche l'inserimento nei LEA nei livelli essenziali di assistenza della del paziente fibromialgico è una questione che ormai non può essere più m trascurata, cioè questa storia che nell'ultimo aggiornamento c'è stata inserito soltanto il paziente fibromialgico grave con FQR mag 82 è è è è ridicolo, no? Perché i codici vecchi, cioè quando si fa l'aggiornamento e l'aggiornamento è già vecchio di 10 anni, no? Non c'abbiamo in Italia ancora la sensibilità, la capacità di guardare più avanti e di immaginare il futuro e quindi di fare leggi che immaginano il futuro. No, noi si fanno leggi che sono già vecchie di 10 anni. Vabbè, anche l'aggiornamento de L è vecchio di 10 anni perché aggiornamento de LEA, quindi solo per i casi più gravi, quindi tocca soltanto il 12% dei pazienti con fibriomialgia e cosa gli si propone? eh 10 eh visite mh di eh come si dice? Aspetta, eh ce lo sedute di fisioterapia, una visita reumatologica e due con lo psichiatra che anche lì no, lo psichiatra. Perché siè scelto lo psichiatra? No, cioè è vero è vero che che tutto sommato, no, qualcuno può anche aver bisogno un psichiatra, però l'esperienza che ci avete raccontato finora dice che serve qualcos'altro. E brave, eh, complimenti. E quindi e quindi insomma è già vecchia, già vecchia, non dà aiuto a nessuno anche lì, no? Sembra che quasi sia venuta qua a far politica, no? Perché sono all'opposizione e dico "Eh, guardate quelli del governo quanto sbagliano." Non è questo, cioè l'obiettivo non è questo. Ci sono le sedi dove si fanno queste cose. Questa non è la sede. L'obiettivo è che io che sono legislatore vorrei far capire al legislatore che sta attualmente in maggioranza che sta sbagliando e che siamo tutti sulla stessa barca perché sulla salute e non ci può essere maggioranza opposizione. sulla salute, si collabora e si cerca di se c'è qualcuno che ha approfondito di più, che sta meglio perché è in contatto con le associazioni, partecipa eccetera e può dare un contributo lo dà a prescindere che sia maggioranza opposizione. Io ho fatto sempre così. Quindi anche nell'aggiornamento ultimo dei La, noi abbiamo come commissione sanità, io sto in commissione sanità, dato un parere, ho scritto una frasetta superare l' FQR82 mag 82, cioè riconoscere tutti i malati indipendentemente dalla gravità. m'hanno preso tutte quante le mie osservazioni, ve lo giuro, se volete vi faccio vedere, c'ho infilato la qualunque dentro, cioè tutti gli screening per le malattie rare, eh l'obesità, eh le malattie più disparate, la ricerca oncologica sulle patologie rare, le malattie oncologiche rare. C'ho messo, m'hanno scritto tutto parola per parola. L'unica frase che non m'hanno preso è stata questa. È stata questa. Ma perché? Perché si son fissati al Ministero, ma di più al MEF, che questa cosa è costosa, perché voi siete tante e che intanto se non venite prese riconosciute in qualche modo non costate. Ma non è vero, perché costate, quindi e costate di più. Perché se chiaramente entrate in un percorso, il percorso costa meno rispetto che tutti gli accessi che dovete fare, che siete obbligati obbligati a fare nelle fasi acute. Quindi, però secondo me si può andare avanti. Poi non vi sto a raccontare la storia della legge, no? Ve l'ho detto tante volte, legge sulla fibromialgia 10 testi, uno che non ci incastrava niente con la fibromialgia, viene preso come testo base quello lì, solo perché l'ha presentata la senatrice della Cantù ed è perché non ci incastra nulla perché è l'unica che non dice riconoscere la malattia cronica inserimento nei LEA era l'unico e hanno preso quello. Ora l'iter si è fermato perché semplicemente perché la maggioranza ha capito che tutti i pazienti fibromialgici non hanno l'anello al naso e quindi se ne sono accorti che con quella legge lì, voglio dire, è quasi una presa di giro e quindi si sono fermati. Speriamo che riflettano. Ultimissima cosa, quindi, come ho detto prima, eh non c'è il riconoscimento come malattia cronica severa per tutti, ma soltanto per eh FQR alti. Non c'è inserimento né lea e solo per quella categoria, ma comunque per quelle prestazioni. 10 fisioterapie, due psichiatra e uno e una visita reumatologica. Quindi, e vengo all'intervento, è quello che le stavo dicendo, signora, cioè quello che le sto dicendo è che noi il nostro sistema sanitario regionale lo, diciamo, critichiamo moltissimo, siamo tanto arrabbiati, certamente è peggiorato negli anni perché comunque le risorse che stanzia lo Stato sono sempre insufficienti, quindi sempre meno, sempre meno, sempre meno, Ma è è uno dei pochi servizi che offre quello che ha raccontato la dottoressa dell'ASL. Il punto è che quel servizio lì non è ricompreso nei livelli essenziali di assistenza e è la regione che lo finanzia con fondi propri. Quindi se domani chiude una sala operatoria è quello che fa l'agopuntura, esattamente come ha detto prima la dottoressa, deve per forza essere richiamato a a tenere aperta la la sala operatoria. Quindi teniamocelo stretto e cerchiamo di avere comprensione perché quella prestazione, l'ozonoterapia, l'agopuntura non è non ve la riconosce nessuno nel resto d'Italia, nessuno. Forse in Emilia-Romagna, non lo so, però non credo. Ecco, sì, ma insomma, lo sa meglio lei di me, non lo so, però di sicuro non in tutta Italia, perché non è ricompreso n lea, quindi teniamocelo stretto, diamo una mano e ecco e e con queste iniziative sicuramente state facendo quello che serve per dare una mano. Grazie. Vorrei aggiungere Vorrei aggiungere, come diceva la senatrice Zambito, che lei non mi dispiace per la dimenticanza, lei è componente della della decima commissione che si tratta della sanità. Ecco, questo lo purtroppo oggi mi dimentico ogni tanto da bravo ferma mi aggiere delle oli. Volevo aggiungere che la nostra regione, che non sarà anche perché non è riconosciuta la malattia, però la nostra regione del 2019 primo PDTADTA in Italia e e abbiamo decenti di riferimento, cosa in altre regioni non hanno e che prendono in carico i pazienti con fibromialgia, anche se la malattia a livello nazionale non è riconosciuta E in tanti ospedali ci sono questi percorsi organizzati dalle varie aziende, dalle varie ASL che prendono in carico con l'aguntura, con servizi che possono mettere a disposizione e queste cose qui in altre regioni non ci sono o sono private. Questo anche se ci mettiamo tanto, però avere il servizio, però bisogna anche tener conto della situazione generale della sanità e come diceva la senatrice che non è l'essenziale il nostro i nostri punti di riferimento. Dobbiamo ringraziare la nostra regione che noi siamo dei privilegiati a livello nazionale, questo lo posso dire. Ok? E niente, eh noi continueremo a a lottare. Spero che voi eh continuerete con me. Poi volevo dirvi che su le la pagina degli iscritti su e sulle pagine di AGEA vi daremo punti di riferimento per lo studio e poi magari io nei prossimi nel prossimo mese, mese fine maggio giugno vedrò di fare dei collegamenti con le iscritte perché vorrei veramente organizzare i gruppi di automuto aiuto Perciò, intanto cominciamo e vediamo di amalgamarsi perché c'è bisogno di dare forza a questa voce. Va bene. Grazie. Grazie. Grazie. Ciao amore. Vi ringrazio per l'attenzione, vi ringrazio tanto.